Apoyo a las personas con Fibrosis Quística

Consultorio Virtual Dr. Abraham Alí

8 de septiembre día mundial FQ. 65 países unidos entre ellos Colombia.

Tomado de boletín Fundación Colombiana contra la Fibrosis Quística

Fibrosis quística: Los besos más dulces saben a sal

 Los 5 continentes van a toser durante un minuto para mostrar su apoyo a las personas que sufren de fibrosis quística.

 Donar órganos es donar vida. Todos respiramos sin pensar, Fibrosis Quística, solo piensa en respirar.

En el Día Mundial de Fibrosis Quística, FQ, se quiere dar a conocer a la sociedad las desigualdades entre los países en el acceso a la atención médica, diagnóstico de la enfermedad y a los medicamentos, con un objetivo primordial difundir información sobre la enfermedad entre los científicos, médicos, cuidadores, pacientes y gobiernos.

Colombia no es ajena a esta diferencia hay 935 pacientes diagnosticados, pero según un estudio de la Universidad del Rosario realizado por la Dra. Heidi Mateus, Directora científica de la Fundación Colombiana para Fibrosis Quistica, FCFQ, pueden existir alrededor 3000 personas sin diagnóstico.

El 8 de Septiembre se convertirá en un día reconocido a nivel mundial como el día de la FQ, reuniendo a personas de todo el mundo a toser durante un minuto para mostrar el apoyo a las personas que sufren de fibrosis quística. Un poco de historia

1. En 1595, el famoso profesor de anatomía y botánica de Leiden, Holanda, Peter Pauw (1564-1617), realizó la autopsia de una niña de 11 años que estaba muy delgada debido a una fiebre héctica y tenía pericarditis. En el informe, el doctor anotó: «… se suponía que la niña estaba hechizada … la niña estaba muy flaca … el páncreas estaba abultado, cirroso y color blanco brillante…

2. «. En un libro de medicina editado en 1606, escrito por el profesor español Alonso, se puede leer el siguiente párrafo: «…una señora honorable dice que conoce a la gente embrujada, si al rascarles la frente, uno nota después un sabor salado en los dedos…».

3. Otras antiguas historias, similares a las anteriores, donde el exceso de sal en la frente de los niños, era irremediablemente síntoma de hechizo, encantos, magia, posesión demoníaca, etc, se encontraron en otros tantos pueblos de Europa como por ejemplo: Rusia, Polonia, Checoslovaquia, Hungría, Rumania, Italia, Suiza, Austria, etc

¿Por qué el 8 de Septiembre?

El descubrimiento del gen de la FQ por el Dr. Tsui, Investigador del Department of Genetics at the Research Institute of The Hospital for Sick Children in Toronto, fue publicado el 8 de Septiembre de 1989. Ese mismo año, el Dr. Tsui fue galardonado con el “Paul di Sant’Agnese Distinguished Scientific Achievement Award» por la fundación Americana. Muchos genetistas consideran este evento como uno de los descubrimientos más importantes de la genética humana.

Nota: La Fibrosis Quística, enfermedad genética, es la más común y potencialmente mortal en la población caucásica. Se estima que hay entre 700.000 y 1.000.000 de personas con FQ en el mundo, pero es difícil establecer una cifra exacta ya que en aquellos países en desarrollo los niños con FQ pueden fallecer antes del diagnóstico. La FQ obstruye los órganos internos (sobre todo pulmones y tracto digestivo) con un moco espeso y pegajoso, lo que dificulta la respiración y la digestión de los alimentos. Es necesario un tratamiento riguroso diario para mantener a las personas con FQ en un buen estado de salud. Esto incluye horas de fisioterapia y la toma de medicamentos inhalados e intravenosos así como la ingesta de enzimas pancreáticas para poder digerir los alimentos.

Lee sobre una excelente revisión sobre la historia de la fibrosis quística en  http://www.neumologia-pediatrica.cl

Tambien Leer en @RevistaSemana http://www.semana.com/vida-moderna/multimedia/dia-de-la-fibrosis-quistica/492817

El error que impacta de modo dramático en la infodemia actual es hacer estrategias de aislamiento y de ingreso a las instituciones basado en síntomas. La naturaleza humana lleva a que para no ser discriminado se nieguen síntomas o minimicen los mismos, asumiendo que es un cuadro gripal usual, un resfriado, una alergia o irritación del medio ambiento y hasta un tema de tensión laboral. Pero esta estrategia no solo es insuficiente porque se oculten síntomas, lo es también por la transmisión que generan los asintomáticos o los presintomáticos. Aunque se asume que la capacidad de infectar a otros en menor en estos pacientes que en los que tienen grandes síntomas, igualmente son foco de multiplicación de casos. Por consiguiente la forma correcta de ubicar los casos y generar los aislamientos necesarios, se da por medio del diagnóstico preciso con PCR por medio de transcriptasa reversa.

En Latinoamérica ha habido un poco más de tiempo para conseguir respiradores, y se hace gran promoción de ello y parece que fuese la panacea a la pandemia. Pero pensar que toda la medición del sistema de salud está dada por tener camas con ventiladores, es una forma incompleta de tratar la situación. Con este abordaje nos quedamos cortos, muy cortos. Es usual que se tengan los equipos y no el recurso humano capacitado para ello. Esa situación ya se está viviendo en algunos hospitales colombianos en los que las incapacidades de los trabajadores y falta de recurso entrenado ha llevado a la parálisis de equipos de ventilación mecánica, que se encuentran disponibles. Los profesionales capaces de manejar con acierto un respirador son pocos, ante lo cual la forma integrada de mirar la medición del sistema es por medio de recurso humano preparado, oportunidad en la oferta de cama, procesos articulados para dar de alta pacientes recuperados y las infecciones del personal de salud. No sería lógico brindar servicios que permitan ofrecer buena atención a los pacientes, a costa de su personal laboral infectado por encima de los estándares tolerables, que debería ser cero infecciones por COVID-19 en ambiente laboral.

La infodemia es otra de las cosas que llegó para quedarse y genera una sensación en el grupo médico que la persona que más sabe es la que logró tener el artículo de modo más rápido. Es como si salvar vidas se relacionara con tener más información y este es otro grave error. Los pacientes no se tratan con el último artículo, se tratan con su mirada individual y personalizada. 

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