8 de septiembre día mundial FQ. 65 países unidos entre ellos Colombia.

Tomado de boletín Fundación Colombiana contra la Fibrosis Quística

Fibrosis quística: Los besos más dulces saben a sal

 Los 5 continentes van a toser durante un minuto para mostrar su apoyo a las personas que sufren de fibrosis quística.

 Donar órganos es donar vida. Todos respiramos sin pensar, Fibrosis Quística, solo piensa en respirar.

En el Día Mundial de Fibrosis Quística, FQ, se quiere dar a conocer a la sociedad las desigualdades entre los países en el acceso a la atención médica, diagnóstico de la enfermedad y a los medicamentos, con un objetivo primordial difundir información sobre la enfermedad entre los científicos, médicos, cuidadores, pacientes y gobiernos.

Colombia no es ajena a esta diferencia hay 935 pacientes diagnosticados, pero según un estudio de la Universidad del Rosario realizado por la Dra. Heidi Mateus, Directora científica de la Fundación Colombiana para Fibrosis Quistica, FCFQ, pueden existir alrededor 3000 personas sin diagnóstico.

El 8 de Septiembre se convertirá en un día reconocido a nivel mundial como el día de la FQ, reuniendo a personas de todo el mundo a toser durante un minuto para mostrar el apoyo a las personas que sufren de fibrosis quística. Un poco de historia

1. En 1595, el famoso profesor de anatomía y botánica de Leiden, Holanda, Peter Pauw (1564-1617), realizó la autopsia de una niña de 11 años que estaba muy delgada debido a una fiebre héctica y tenía pericarditis. En el informe, el doctor anotó: “… se suponía que la niña estaba hechizada … la niña estaba muy flaca … el páncreas estaba abultado, cirroso y color blanco brillante…

2. “. En un libro de medicina editado en 1606, escrito por el profesor español Alonso, se puede leer el siguiente párrafo: “…una señora honorable dice que conoce a la gente embrujada, si al rascarles la frente, uno nota después un sabor salado en los dedos…”.

3. Otras antiguas historias, similares a las anteriores, donde el exceso de sal en la frente de los niños, era irremediablemente síntoma de hechizo, encantos, magia, posesión demoníaca, etc, se encontraron en otros tantos pueblos de Europa como por ejemplo: Rusia, Polonia, Checoslovaquia, Hungría, Rumania, Italia, Suiza, Austria, etc

¿Por qué el 8 de Septiembre?

El descubrimiento del gen de la FQ por el Dr. Tsui, Investigador del Department of Genetics at the Research Institute of The Hospital for Sick Children in Toronto, fue publicado el 8 de Septiembre de 1989. Ese mismo año, el Dr. Tsui fue galardonado con el “Paul di Sant’Agnese Distinguished Scientific Achievement Award” por la fundación Americana. Muchos genetistas consideran este evento como uno de los descubrimientos más importantes de la genética humana.

Nota: La Fibrosis Quística, enfermedad genética, es la más común y potencialmente mortal en la población caucásica. Se estima que hay entre 700.000 y 1.000.000 de personas con FQ en el mundo, pero es difícil establecer una cifra exacta ya que en aquellos países en desarrollo los niños con FQ pueden fallecer antes del diagnóstico. La FQ obstruye los órganos internos (sobre todo pulmones y tracto digestivo) con un moco espeso y pegajoso, lo que dificulta la respiración y la digestión de los alimentos. Es necesario un tratamiento riguroso diario para mantener a las personas con FQ en un buen estado de salud. Esto incluye horas de fisioterapia y la toma de medicamentos inhalados e intravenosos así como la ingesta de enzimas pancreáticas para poder digerir los alimentos.

Lee sobre una excelente revisión sobre la historia de la fibrosis quística en  http://www.neumologia-pediatrica.cl

Tambien Leer en @RevistaSemana http://www.semana.com/vida-moderna/multimedia/dia-de-la-fibrosis-quistica/492817